Selbst-Hilfe-Verband für neurologisch
Erkrankter und Unfallopfer e.V.Bundesverband SHV

Bundesverband

 

Geschichte
 
Gespräch mit dem ersten Vorstand des
Sebst-Hilfe-Verbandes für neurologisch Erkrankte und Unfallopfer e.V.
 
Am 27.05.1999 wurde der Bundesverband SHV Selbst-Hilfe-Verband für neurologisch Erkrankte und Unfallopfer e.V. in Stuttgart gegründet. Ziel des Verbandes ist es dem Einzelnen durch konkrete Hilfestellungen in den mannigfachen Fragen bei der Bewältigung einer Schädel-Hirn-Verletzung oder eines Schlaganfalls beizustehen, Betroffene und Angehörige zu ermutigen sich zusammenzuschließen und bestehende Vereine aber auch einzelne rechtlich nicht selbständige Regionalgruppen bundesweit zu organisieren. Denn "Gemeinsam sind wir stärker" und können die wichtige Arbeit vor Ort noch intensiver gestalten.
Karin Scheck:

Herr Siegel, wenn ich es richtig verstanden habe, so ist der SHV auf Ihre Initiative hin entstanden. Warum haben Sie zusätzlich zu der von Ihnen gegründeten Gabriele Siegel Stiftung noch einen Bundesverband initiiert?
Karl-Eugen Siegel:
Eigentlich kann der Bundesverband SHV nicht als von der Stiftung losgelöste Organisation betrachtet werden. Es ist nur die konsequente Umsetzung der Stiftungsziele. Ein sehr wichtiges Ziel ist die "Hilfe zur Selbsthilfe". Dieser Bereich, der mir besonders am Herzen liegt soll das Herzstück der Stiftung werden, denn die Stiftung soll keinem Selbstzweck dienen sondern Betroffenen helfen ihre Bedürfnisse und Wünsche umzusetzen. Gleichzeitig suchten wir von den CERES Vereinen eine organisatorische Struktur, die die Arbeit vor Ort in den Ortsvereinen entlastet um für die eigentliche Vereinsarbeit wieder mehr Raum zu finden. Auch kamen im letzten Jahr immer mehr Anfragen von Betroffenen und deren Angehörigen außerhalb von Baden-Württemberg bei unserer Geschäftsstelle an, so daß auch hieraus eine Erweiterung unseres Einzugsgebietes gefordert wurde. Um diesen mannigfachen Bedürfnissen sowohl des Betroffenen und seiner Angehörigen als auch den eingetragenen Vereinen aber auch Gesprächsguppen gerecht zu werden, wurde mit diesen Vorgaben am 27. Mai 1999 der Bundesverband für neurologisch Erkrankte und Unfallopfer gegründet.
Karin Scheck:

Warum haben Sie den Bundesverband nicht CERES Bundesverband genannt, da es doch offensichtlich ein Impuls aus diesen CERES Vereinen ist?
Karl-Eugen Siegel:
Wir haben es uns sehr lange überlegt, vor allem weil CERES ja auch die erste Selbsthilfevereinigung war, die sich speziell um die Belange der cerebral Geschädigten kümmerte. Diese Tradition werden wir in den CERES Vereinen auch weiter pflegen. Wir wollten jedoch nicht durch eine starre Vorgabe eines bereits existierenden Namens neu hinzukommende oder bereits existierende Vereine, die dem Bundesverband beitreten wollen einen Namen oder eine Namensänderung vorschreiben. Das Kürzel SHV, das ja nicht nur die Aufgabenstellung, nämlich Selbst-Hilfe-Verband sondern auch auf das uns betreffende Krankheitsbild, Schädel-Hirn-Verletzungen hinweist, hielten wir schlußendlich für eine gute Lösung. Wir hoffen, daß dadurch unsere Offenheit allen Gruppen die sich um die Belange neurologisch Erkrankter annehmen erkennbar wird und auch unser aller Zielsetzung ausgedrückt ist. Ich glaube, daß alle, die sich den Zielsetzungen verbunden fühlen und sich dem Bundesverband anschließen wollen sich auch mit diesem Namen identifizieren können.
Karin Scheck:

Darf ich Sie, Herr Luther als ersten Vorsitzenden sowohl von CERES Stuttgart und des Bundesverbandes hier vielleicht gleich fragen, wer in Ihrem Verband Mitglied werden kann?
Roland Luther:
Auf Grund der von Herrn Siegel bereits angedeuteten vielschichtigen Anfragen und dadurch natürlich auch verbundenen unterschiedlichen Anforderungen haben wir im Bundesverband für alle die Möglichkeit geschaffen, Mitglied werden zu können. Jeder Betroffene, Angehörige oder fachlich Interessierte kann bei uns Einzelmitglied werden. Speziell für Familien haben wir eine Familienmitgliedschaft, da wir bereits nächstes Jahr auch den Bereich der (mit)betroffenen Familie in unser Programm aufnehmen wollen. Selbstverständlich können alle Vereine Mitglied im Bundesverband werden, die ebenfalls die Verbandsziele verfolgen. Ein ganz wichtiger Aspekt in unseren Überlegungen war die Tatsache, daß etliche Betroffene und deren Angehörige sich zwar regelmäßig treffen, aber keinen eigenständigen Verein gründen und vor allem nicht verwalten wollen. Abhilfe schafft dabei die Mitgliedschaft im Bundesverband. Dadurch können die Regionalgruppen ohne auf die Vorteile eines eingetragenen Vereins (insbesondere Spendenbescheinigungen) verzichten zu müssen sich ihrer eigentlichen Aufgabe widmen. Zuwendungen für die einzelnen Gruppen werden als zweckgebundene Spenden vom Bundesverband treuhänderisch verwaltet.
Karin Scheck:

Herr Luther, wie Sie mir vorab mitteilten, sind Sie auf Grund einer betroffenen ehemaligen Kollegin zu CERES gekommen und bringen daher keine direkten persönlichen Erfahrungen mit Hirnverletzten (HV) ein. Dadurch haben Sie wohl auch eine etwas andere Sehensweise als ein Betroffener oder Angehöriger, sehen aber dadurch offensichtlich mehr über die Erkrankung selbst hinaus. Welchen Ansatz verfolgen Sie dabei?
Roland Luther:
Meine langjährige Tätigkeit im Schwäbischen Albverein, zunächst als Hauptjugendwart und nunmehr Vorstandsmitglied und Hauptverantwortlicher für die Familien, lenkten meine Aufmerksamkeit auch in den vier Jahren meiner Tätigkeit im Vorstand von CERES Stuttgart vor allem auf die Aktivitäten, die mehr Freude ins Leben sowohl der Betroffenen als auch der Angehörigen bringen. Zunächst bekam ich bei meinen Vorschlägen viel Skepsis und zum Teil auch Ablehnung zu spühren. So war beispielsweise meine Anregung eine Faschingsveranstaltung durchzuführen zunächst auf herbe Kritik gestoßen. Schicksalsverarbeitung und Heiterkeit oder gar Ausgelassenheit passen doch nicht zusammen. Der Vorstand rang sich zu diesem Experiment durch und dieses Jahr kamen die Beiträge zu Fasching bereits von betroffenen Mitgliedern. Nachteil dieser Aktionen: Freude ins Leben bringen ist, daß ich wohl weiterhin die Büttenrede halte muß. So konnten nun bereits mehrere größere Aktionen, die durch den Landesverband koordiniert wurden in Baden-Württemberg mit großem Zuspruch durchgeführt werden. Ich bin der Meinung, daß gerade die HV und auch die mitbetroffenen Angehörigen durch mehr solcher "Freuden" wieder ins normalisierte Leben eingebunden werden müssen. Es würde mich freuen, wenn ich mit anderen Gruppen die ähnliche Erfahrungen sammeln konnten, diese Erfahrungen für weitere und gemeinsame Aktionen austauschen könnte.
Karin Scheck:

Frau Pramberger, was hat Sie als Angehörige eines seit 4 Jahren im Wachkoma befindlichen Bruder bewogen, zusätzlich zu Ihrer Tätigkeit als Mutter von zwei Kindern und der täglichen Mitbetreuung Ihres Bruders, sich im Bundesverband einzubringen?
Ingrid Pramberger:
Zunächst war der persönliche Wunsch vorhanden, mehr über die möglichen medizinisch-therapeutichen Diagnostiken und die Rehabilitationsmethoden für meinen Bruder zu erfahren. Dabei sah ich in der aktiven Mitarbeit im Vorstand diese Möglichkeit als am besten zu verwirklichen. Mittlerweile habe ich unser NOT-Telefon übernommen und freue mich, daß ich nun auch praxisnahe Antworten auf die vielfältigen Fragen geben kann. Doch nicht alle Fragen können von mir beantwortet werden. Daher wird eine unserer vorrangigsten Aufgaben die sein, das notwendige Wissen noch deutlich zu vergrößern und vor allem auf eine breitere Basis zu stellen. Dies wird mit Hilfe der neuen Medien umgesetzt werden. Seit geraumer Zeit hat Herr Kelkar ein Forum im Internet geschaffen, das den direkten Austausch zwischen den Teilnehmern ermöglicht. Diese Möglichkeit, Antworten auf spezifische Fragen der Betroffenen zu erhalten, soll bis Ende des Jahres deutlich ausgebaut werden. Ergänzt werden soll es durch eine sehr umfangreiche Literaturdatenbank, fachbezogene Beiträge, Erfahrungsberichte und den für uns wichtigsten Links. Zum Stichwort Information gehört selbstverständlich auch die aktuelle Berichterstattung über die Entwicklungen, neue Methoden und Termine rund um den neurologisch Erkrankten. Daher sind wir äußerst glücklich, daß wir die Fachzeitschrift NOT für uns gewinnen konnten. Wir freuen uns darüber, daß wir dadurch nicht nur einen kompetenten Partner und ein Sprachrohr für unseren Verband gefunden haben, sondern gleichzeitig unseren Mitgliedern die Fachzeitschrift für Schädel-Hirn-Verletzte und Schlaganfall-Patienten anbieten können.
Karin Scheck:

Ich darf noch einmal zu Ihnen Herr Siegel zurückkommen. Sie haben sich mit Ihrer Mannschaft sehr viel vorgenommen, wie wollen Sie diese Aufgaben realisieren?

Karl-Eugen Siegel:
Unsere Vision ist ja, daß es möglich ist, HV als wichtige und ernst zu nehmende Mitglieder unserer Gesellschaft zu integrieren. Dazu sollen unsere Aktionen unter dem Motto: "Schönes mit Gutem verbinden" beitragen. Nur wenn es uns gelingt die Vorzüge und auch das wertvolle Potential der HV's als Message erfolgreich in die Gesellschaft zu tragen, werden wir eine wirklich anhaltende Integration erreichen.
Karin Scheck:

Zum Schluß möchte ich Ihnen noch eine heikle Frage stellen. Warum sind im Vorstand des Bundesverbandes SHV zwar Angehörige vertreten aber keine direkt Betroffenen?
Karl-Eugen Siegel:
Es gibt dafür nach unserer Meinung zwei Gründe. Der pragmatischste ist der, daß wir derzeit keine Betroffene bzw. keinen Betroffenen für die im Vorstand anstehenden Aufgaben gefunden haben. Der zweite Grund ist der, daß wir ähnlich wie für die Regionalgruppen auch für den Einzelnen den organisatorischen, meist lästigen Rahmen schaffen wollen, damit sich das Potential des Einzelnen bzw. der Gruppe entfalten kann. Wenn die Neigungen und Fähigkeiten eines Betroffenen in Richtung Vorstandsarbeit gehen, werden wir dies nach Kräften fördern. Ein erster Schritt dahin könnte ein Forum sein, das speziell Betroffenen die Möglichkeit gibt, Ideen und Ziele aus diesem Kreis heraus zu entwickeln und schrittweise umzusetzen. Sie sehen, konkrete Ideen und Vorstellungen, wie eine Vorstufe der Integration gestaltet werden könnte, sind vorhanden. Daher sind wir überzeugt, daß es nicht nur eine für alle Beteiligte lohnende sondern auch begeisternde Arbeit sein wird.
Karin Scheck:

Ich möchte mich bei Ihnen für die Interviews bedanken und Ihnen allen wünschen, daß Sie vor allem viele Betroffene, aber auch deren Angehörige, Fachleute und Interessierte für die bereits ins Auge gefaßten Projekte begeistern können.